Familie
Die Auswirkungen des Lebens mit Parkinson werden auch den Tagesablauf der Familie und Freunde beeinflussen. Wie viel du deinen Nächsten mitteilen willst und wie weit Du diese in das Frühstadium involvieren möchtest, ist eine persönliche Entscheidung. Es kommt auf die Art der Beziehung an und wie du ihre Reaktion erwartest. Denke immer daran, dass Parkinson schon vor der Diagnose in dir latent ist und dass das Tempo des Krankheitsfortschrittes stufenförmig sein wird. Also wird sich das tägliche Leben mit Partner und Familie nicht über Nacht ändern. Ständige gute Kommunikation wird einen wesentlichen Teil der Anpassung an die neue Situation bilden. Ein gemeinsames Gespräch über die sich ergebenden Probleme wäre nützlich. Die richtigen Worte zu finden, wird nicht leicht sein, aber versetze dich in die Lage deines Gesprächspartners - was möchten sie hören und wie? Dieser Abschnitt vermittelt hoffentlich einige Ideen, wie man seinen Vertrauten einschließt, und beleuchtet einige der sich ergebenden Probleme.
Der Partner
Es ist höchst wahrscheinlich, dass der Partner deine Veränderung bemerkt hat, sei es etwa bei deinen Emotionen oder deinem Verhalten oder auch physischen Symptomen wie ,Schütteln'. So wird sie oder er sich darüber klar sein, dass etwas nicht stimmt. Es wäre daher gut, den Partner sobald wie möglich über Parkinson zu informieren - die Wahrheit ist oft nicht so schlecht wie die Sorgen, die sich er oder sie in der Fantasie gemacht hat. Die stärkste Emotion wird der Wunsch sein, dir in jeder Beziehung zu helfen. Es ist aber auch für den Partner klug, sich Gedanken zu machen, wie sich die Krankheit auf ihn selbst auswirkt, und sich zu fragen, ob er es als ,Pfleger' schafft, vor allem, wenn er ,älter' ist. Als Partner kannst du zusammenarbeiten, um eine gute Lebensqualität zu erreichen. Verständnis für die Krankheit und deine Bedürfnisse, verbunden mit der Würdigung deiner Bemühungen, deinen gegenwärtigen Lebensstil so lang wie möglich zu erhalten, heißt – mit einem kleinen Kompromiss - dass eure Beziehung unbeeinflusst bleibt und manchmal sogar gestärkt wird.
Kleinere Kinder
Die kindliche Reaktion bei Erkrankung eines Familienmitgliedes hängt stark vom Alter ab. Jüngere passen sich eher an. Sie fragen, ob die Krankheit tödlich ist, sind zufrieden, wenn man verneint, und spielen weiter. Ihre Hauptsorge ist, dass ihre Eltern (oder Großeltern) da sind. Kinder sind offen und neugierig und fragen ganz natürlich: "Warum zitterst du so?" Bedenke, dass es für sie schwer sein kann, deine Schwankungen zu akzeptieren. Einmal kannst du alles mitmachen und manchmal bist du ,off'. Das kann die Kinder frustrieren, daher ist es wichtig, ihnen deine Symptome zu erklären, wenn sie alt genug sind. Einige Kinder wollen unbedingt helfen. Bedenke, dass sie Kinder und keine ,Pfleger' sind. Mache daher so viel wie möglich selbst und gib ihnen nicht zu große Verantwortung. Vergiss nicht, ihnen zu zeigen, wie dankbar du für alles bist, was sie für dich tun.
Teenager
Teenager reagieren anders. Sie zeigen möglicherweise Zorn dir gegenüber. Dahinter stecken Sorge und der große Wunsch, dass du wieder gesund werden wirst und manchmal übertreiben sie es mit ihrer Hilfe. Sie werden befangen und reagieren mit Verlegenheit, besonders gegenüber Freunden, bis sie bemerken, dass die Leute diese Veränderungen sehr wohl akzeptieren.
Erwachsene Kinder
Deren Reaktion, wenn sie die Familie verlassen haben, ist wieder verschieden. Sie reagieren vielleicht mit Zorn und entwickeln eine „Reiß dich zusammen“ Haltung, nicht erkennend, dass du dich vor ihrer Ankunft ausgeruht hast, um den Besuch auch zu genießen. Daraus folgt, dass sie eine unrealistische Sichtweise gegenüber den Auswirkungen von Parkinson auf dein Leben haben. Eine solche Reaktion kann aber auch einen positiven Effekt mit sich bringen.
Tipps
• Versuche nicht, vor den Kindern die Wahrheit zu verbergen – du kannst es nicht. Kinder fühlen instinktiv, dass etwas nicht stimmt, und ihre Fantasie, was falsch sein könnte, ist möglicherweise schrecklicher als die Wahrheit.
• Gib eine kurze, klare Auskunft über Parkinson. Bitten Sie um Hilfe, wenn du diese brauchst, sodass die Kinder nicht raten müssen und daher falsch verstehen. Dann fühlen sie sich schuldig, dass sie nicht rechtzeitig geholfen haben.
• Höre aufmerksam zu, wenn die Kinder über ihre Sorgen und Gedanken sprechen und versuchen, ihre Sorgen und Ängste zu lindern. Erkläre alle Änderungen im Haus und wie diese alle betreffen. Bekräftige, dass sie und du das alles schaffen durch Zusammenarbeit. Beruhige das Kind, dass es natürlich ist, Sorgen und Bedenken zu haben und, dass ihr gemeinsam alles meistern könnt.
• Sei realistisch und positiv bezüglich der Bewältigung von Parkinson.
• Und schließlich: Gib ein Beispiel: „Das Leben ist gut und jeder Tag ist lebenswert trotz Parkinson.“
Andere Familienmitglieder und Freunde
Es geht schon in Ordnung, wenn Du anfangs nichts sagen willst. Manche möchten ihre normalen Tätigkeiten weiterführen, vor allem die Arbeit, ohne dass die Leute sie anders behandeln und Zugeständnisse machen. Im Allgemeinen finden es die meisten hilfreich, sobald wie möglich auf jene zu vertrauen, die dir nahe stehen, damit sie dich unterstützen können. Sie werden vermutlich spüren, dass etwas nicht stimmt, und fühlen sich wohler, wenn sie dir aktiv helfen können.
Auszüge aus: European Parkinson’s Disease Association (EDPA): „REWRITE TOMORROW“